就像被浸在“冰桶”中，“渐冻人”病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。从发病到死亡，平均存活三年半。厄运让蒋开乾在赤贫中等死，奶奶的坚守只能承载着精神上的意义。一位医生说得很直白：得了这个病，最后就是家破人亡。肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。冰桶挑战”风靡全球,让更多人了解到“全身只剩眼球能动”的罕见疾病的症状和真实生活。晨报记者了解到,近十年来,我市约有300余名“渐冻人”。目前,医学上还没有找到发病原因。而治疗费每月高达4千元,后期费用则更高。他们更需要鼓励来融化渐冻的心。希望大家都奉献出自己的一份爱心，可以去 瓷娃娃  官网捐款的。